Notre Convention a été une grande expérience de partage pendant, et après. Au cours des séances en amphi, en groupes de travail, aux pauses café, nos antennes respectives émettaient des signaux et créaient de fines connexions. Elle a dit une chose qui m’a surpris, il est bien informé, elle a posé une bonne question, je me retrouve dans ce qu’elle-il a dit, mais j’aimerais creuser. Beaucoup d’échanges croisés, y compris depuis, par les Whatsapp, mails, téléphones. C’est ainsi que j’ai eu plusieurs échanges avec Jean-Michel P., pendant et depuis, et que nous avons parlé de nos ressentis comme de nos choix, et de nos engagements spirituels respectifs.

Il se trouve qu'avec des chrétiens de Rouen et de Caen, universitaires et assimilés comme moi, nous avons créé il y a quelques années un Bulletin Théologique, d’un solide niveau de réflexion. Ma première idée a été : si je racontais pour notre BT mon vécu de la Convention, ma réflexion, les choix que j’ai faits, mes votes ? Et aussitôt : puisque nous avons pas mal discuté, si je demandais à Jean-Michel de faire le même travail de relecture ? Et alors notre BT publierait les deux, côte à côte et différents ! Accord de principe de la rédaction du BT, accord de Jean-Michel, nous avons écrit chacun notre témoignage qui est paru dans le dernier numéro. Mais, nous pensons, Jean-Michel et moi, qu’il vaudrait la peine de sortir de notre entre-deux pour diffuser vers les amis du whatsapp Presse 184, et pourquoi pas le site des 184.com.

Voici donc ces deux textes, livrés à votre lecture, votre réflexion, à de possibles échanges…

Henri et Jean-Michel

Quand un coup de téléphone en octobre 2022 m’a proposé, ayant été tiré au sort, de participer à la Convention citoyenne sur la fin de vie, j’ai répondu aussitôt que j’avais rêvé de participer à cet événement et j’ai bientôt donné mon accord, conscient tout de même que mon âge me rendrait moins aisés les déplacements à Paris, et l’active participation à deux jours de travaux pour chacune des neuf sessions, de décembre 2022 à mars 2023. En arrivant au Cese à Paris, je me suis découvert à 87 ans comme le doyen d’âge des 184 citoyens, réunis pour répondre à la question qu’est venue nous poser la Première Ministre : « Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? » Il est apparu d’emblée que la question posée en ces termes impliquait, et presque appelait, la possibilité d’une nouvelle loi sur la fin de vie et que si le développement des soins palliatifs allait faire l’unanimité des participants, la question de l’ouverture à une « aide à mourir » sous forme de suicide assisté ou d’euthanasie ferait l’objet d’âpres débats, d’autant plus que les sondages d’opinion indiquaient une très forte adhésion des Français à cette possibilité, « surtout pour ne pas souffrir ».

J’arrivais, l’esprit ouvert et bien disposé à découvrir les enjeux médicaux, sociaux, éthiques, spirituels de ces questions. Les quelques amis chrétiens à qui j’en parlais étaient catégoriques et à les entendre j’étais comme « missionné » pour lutter d’arrache-pied contre cette possibilité, un engagement qui découlait du « Tu ne tueras pas », le meurtre comme l’inceste étant deux interdits fondateurs de notre société humaine, ce qu’expriment les Dix Commandements ainsi que le Serment d’Hippocrate pour les médecins. Un refus qui sera très clairement affirmé quand les représentants des religions, juifs, chrétiens, musulmans et bouddhistes viendront nous dire dans l’hémicycle leur opposition à toute forme d’aide à mourir, tout en s’affirmant prêts à accompagner spirituellement les personnes qui prendraient pareille décision. Accompagner, c’est le moins qu’on puisse dire et surtout faire !

J’avais le souvenir de la mort de mes parents. Dans les années 1990 les soins palliatifs étaient mal connus dans cet hôpital et il arrivait assez fréquemment que les médecins après avoir consulté la famille perfusaient un « cocktail lytique », mélange de produits qui apaisent les douleurs et à plus fortes doses entraînent bientôt la mort. Ce qui fut fait pour mon père dont le corps était saisi de mouvements frénétiques. Une pratique que beaucoup considèrent aujourd’hui comme une euthanasie déguisée. Et j’arrivais à la Convention avec la question : n’y-a-t-il pas des situations d’extrême douleur ou souffrance, durables, insupportables et incurables dans l’état actuel de la médecine qui appelleraient un processus d’euthanasie et/ou de suicide légalisé ? On citait souvent le cas des personnes atteintes de la maladie de Charcot mais plus près de nous, une autre affection, la maladie de Crohn a pris un visage : Stan B, l’un d'entre nous, un homme de trente quatre ans, qui a témoigné devant nous des lourdes conséquences de cette maladie, et souhaitait une loi qui lui permette un jour d’accéder à une aide à mourir.

Tout au long de nos neuf (1) rencontres à Paris, revenu chez moi, je n’ai cessé de lire et réfléchir à cette question: le suicide est-il condamné par la foi chrétienne ? Un article accessible en ligne, « Le suicide dans l’histoire de la théologie, d’Augustin à Bonhoeffer » m’a donné de bons repères d’ordre historique et théologique. Les Pères de l’Eglise, au temps des premières persécutions estimaient que certains martyrs, se jetant dans la mort, auraient agi sous l’influence d’un commandement direct de Dieu. Thomas d’Aquin, qui a beaucoup fait autorité, part de la loi naturelle pour affirmer l’interdit du suicide « Tout être s’aime naturellement soi-même ; de là vient qu’il s’efforce, selon cet amour inné, de se conserver dans l’existence… C’est pourquoi le suicide va contre cette tendance de la nature et contre la charité dont chacun doit s’aimer soi-même »(2). Et il ajoute deux arguments : le suicide est une injustice vis-à-vis de la société, car « chaque homme est dans la société comme une partie dans un tout » et qu’il ne doit pas, disait Socrate, « quitter sa place dans la vie ». Et j’ai cité au cours d’une de nos réunions le fameux poème de l’anglais John Donne : "No man is an island : Nul homme n’est une île, entière en elle-même ; La mort de tout homme me diminue…N’envoie jamais demander pour qui sonne "le glas", il sonne pour toi" (3). 

Enfin « la vie est un don de Dieu accordé à l’homme, qui demeure toujours soumis au pouvoir divin » (selon l’article précité de Karsten Lehmkühler), on songe ici au Deutéronome (32, 39) : « C’est moi qui fais mourir et qui fais vivre », et ainsi « il pêche contre Dieu », cet homme qui se coupe de la communauté humaine. Mais du côté de la Réforme ? Il y a Luther qui aborde la question surtout sous l’aspect pastoral, où il s’agit d’accompagner les personnes dans la « cure d’âme » ; il se montre donc compréhensif pour des situations de désespoir total. Au 20e siècle, le grand théologien protestant Dietrich Bonhoeffer voit la possibilité de terminer sa vie comme un signe d’humanité : contrairement à celle des animaux, la vie de l’homme n’est pas une contrainte dont il ne peut se débarrasser ; il est libre de la vivre ou de l’anéantir. Il peut faire ce dont aucune bête n’est capable : se donner volontairement la mort. Et l’auteur de l’article de commenter : « Cette liberté proprement humaine est donc, pour Bonhoeffer, une condition essen-tielle d’humanité : seul celui qui est capable d’accepter sa vie volontairement et sans contrainte, sera aussi en mesure de donner sa vie pour un but supérieur, par exemple pour sauver une autre personne. »

Quand sont venus pour nous, les 184 citoyens de la Convention, après la phase d’appropriation du sujet, les temps de la délibération, différentes positions se sont manifestées. Pour ma part, j’étais convaincu que des soins adaptés, une présence, un accompagnement médical et humain, devraient permettre de soulager les douleurs sans passer par une aide à mourir. Vint alors la « Phase d’harmonisation et de restitution des travaux » où il a fallu voter à la question claire et décisive : L’accès à l’aide active à mourir devrait-il être ouvert ? Pour ma part, j’avais rencontré l’équipe des soins palliatifs du CHU de Rouen. A Paris, nous avons été éclairés par le témoignage de Claire Fourcade, présidente de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (S.F.A.P.), par des témoignages de soignants qui ont accompagné beaucoup de malades vers une mort apaisée ; nous avons aussi entendu des témoignages de médecins - ils seraient en France une majorité - qui se refusent à poser ou accompagner le geste létal.

Finalement, 75,6 % des votants ont répondu Oui, à une aide à mourir sous la forme d’un suicide assisté « avec exception d’euthanasie » 23,2% ont dit Non, et 1,2 % se sont abstenus. Mais après les votes, même si j’avais voté non, j’ai souhaité me joindre aux groupes des « pour » afin de baliser le parcours des personnes qui souhaitent cette aide à mourir : poser des contrôles et des garde-fous (une demande clairement identifiée, répétée, passage par un parcours de soins, procédure collégiale etc.) ; définir dans quelles situations (incurabilité, souffrance réfractaire, pronostic vital engagé, et que faire pour des mineurs ?). Mais qu’en sera-t-il sur le terrain et dans la pratique à venir ? 

Voter une loi, qui permettra aux citoyens d’accéder à une aide à mourir, euthanasie ou suicide assisté ? Ne sommes-nous pas ici devant un « saut anthropologique majeur » ? Il y a beaucoup de pudeurs de vocabulaire ici ; pour éviter «euthanasie», on dit « aide à mourir » ou encore « mort choisie ». A l’argument de la liberté de choisir, les promoteurs de la future loi insistent aussi sur la question de la «dignité», comme l’ADMD (4), A quoi répondait l’article d’Elodie Maurot dans La Croix, au début de notre Convention, qui avait bien posé les termes : « Beaucoup de difficultés viennent du fait que notre époque hésite entre une dignité au sens ontologique, liée au simple fait d’être humain, et une dignité au sens postural, liée au maintien, à la tenue, à la décence, à la pudeur. Au sens postural, on est digne à proportion que l’on maîtrise sa conduite et l’animalité qui est en nous, qu’on est maître de soi. Cette dignité posturale possède des degrés, elle peut se mesurer et elle peut se perdre. » Aujourd’hui, ce deuxième sens de la dignité a tendance à l’emporter, et la conviction s’effrite que la dignité de l’homme resterait intacte en toutes circonstances, notamment quand la fin de vie fait perdre des caractères essentiels à l’humanité : le langage, la raison, l’autonomie…

Je dois avouer que mon vote contre l’aide à mourir n’a pas aboli un questionnement jamais éteint. Des situations d’intolérables, durables, non-guérissables souffrances, d’insupportable souffrances psychologiques, qui conduisent à une demande de mort. La position des religions peut sembler dogmatique et, tout au long de la Convention, et depuis, elle se heurte à l’opinion majoritaire : tout faire pour ne pas ou ne plus souffrir. Hâter la mort : un ultime geste de fraternité ? Enfin, je nourrissais in petto et garde encore une question audacieuse : puisque le Créateur a donné à l’homme cette liberté de raisonner, choisir et décider en conscience, ne pourrait-il pas aussi pour de très graves raisons choisir aussi sa mort ?

Mais parfois aussi, rechoisir la vie ? Le poète Louis Aragon a dit admirablement cette expérience, la tentation du suicide, mais tentation dépassée quand vient la chaleur, la lumière d’une présence fraternelle, dans un poème, qui m’est revenu pendant la Convention ; une confidence chantée bien des fois depuis, par Léo Ferré, d’autres :

Il n’aurait fallu qu’un moment de plus

Pour que la mort vienne

Mais une main nue

Alors est venue

Qui a pris la mienne

Qui donc a rendu

Leurs couleurs perdues

Aux jours aux semaines

Sa réalité à l'immense été

Des choses humaines.

Petit sourire en coin, pour finir, si je l’ose : chaque fois qu’au cours de nos sessions nous nous retrouvions en petits groupes de dix à trente personnes, il me revenait l’image du Synode à Rome en octobre 2023 où pour la première fois des tables rondes ont réuni côte à côte pour un échange fraternel et sans supériorité évêques ou cardinaux, prêtres, diacres, laïcs femmes et hommes, religieuses et religieuses. Signe qu’une once de démocratie n’est donc pas contraire à la saine doctrine… A vin nouveau, outres neuves ?

Henri Couturier

1- En fait, j’ai manqué la 9e et dernière session, mais les votes décisifs avaient été posés dès la 8ème.
2- Somme théologique, Secunda secundae, question 64 article 5.
3- https://allpoetry.com/No-man-is-an-island
4- ADMD : Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité. (https://admd.france-assos-sante.org/)

Voici la relecture d'un participant, croyant, pratiquant, engagé dans l'Eglise
depuis des décennies (à titre d’exemples, ma participation pendant dix ans
aux Entretiens de Valpré avec Mgr Barbarin à Lyon, Président d’une équipe
EDC - Entrepreneurs et Dirigeants Chrétiens - mais aussi les END - 12 ans -,
le CLER etc.)
Tout démarra lors d'un appel téléphonique fin octobre 2022, alors que depuis
septembre, j'avais commencé à faire du vide dans mon agenda pour entamer
une retraite progressive. Pourquoi ai-je décroché cette fois-là et surtout
pourquoi ai-je été si patient avec une téléopératrice ? Je comprends en
général dès les trois premières secondes quand il s'agit d'un appel
intempestif à des fins commerciales. Dans ce cas, les mots "Convention
citoyenne" et "Fin de vie" m'ont accroché. Et deux minutes plus tard, je
m'entendais lui dire "pourquoi pas" à la question de ma participation. Je crois
que dans la vie il y a des moments, et ce fut le bon moment !

Après la surprise d'être contacté parmi des millions de français, j'ai ressenti
de la gratitude pour cette chance qui m'a fait rejoindre le panel. Sur les 6
critères sociaux-professionnels - pour la sélection par Harris Interactive -
j'aurais pu être de trop, donc refusé deux semaines après l'appel initial.
Si les termes "Convention Citoyenne nationale" m'ont accroché, c'est parce
que j'avais entendu parler de la Convention sur le climat, la première du
genre en France ; en participant à la seconde, nous avons rejoint les 15
premières de ce genre dans le monde démocratique. J'ai fait mon service
militaire, un mandat électif dans ma commune alors que je n'avais guère plus
de 30 ans. Je suis une personne qui a l’habitude de s’engager
professionnellement et socialement. La "fin de vie", autre accroche initiale,
c'est évidemment un sujet qui nous touche tous. Pour ma part, je venais
d'accompagner mon père jusqu'à son décès en soins palliatifs (cancer) et
j'épaulais ma mère, elle aussi avec un cancer, seul aidant de mes parents.
J'avais ainsi "emmagasiné" plus de trois années de "vécu" sur le sujet.
Dépendance, souffrance, parcours médical… ces mots « raisonnaient » en
moi. J'ai ainsi passé un week-end sur deux au Palais d'Iéna, pendant plus de
4 mois, et terminé à l'Elysée, sous les feux des caméras (Co rapporteur tiré au
sort). Neuf week-end de travail intenses (27 jours au total au CESE Paris)
pour nous, les 184 citoyens tirés au sort, "échantillon miroir" de la société
française, pendant lesquels avons vécu cette expérience démocratique avec
un grand sérieux, dans une controverse argumentée enrichissante et
respectueuse. Notre rapport est le reflet d’un "arc en ciel d’opinions". Ceci est
une vraie fierté.

Nos conditions de travail de membres de la CCFV furent excellentes,
heureusement, tant les journées étaient denses, y compris la charge
émotionnelle liée au sujet. Pour rejoindre le Palais d'Iéna pour 2 jours, mes
déplacements depuis mon domicile correspondaient à une journée
supplémentaire. Les moyens à notre disposition étaient à la hauteur : une
équipe d'animation avec des coaches, des garants, fact-checkers, facilitateurs
graphiques, vestiaires, buffets, psy... Un environnement professionnel
comme je le connaissais dans les grandes entreprises. Ainsi je ne me sentais
pas trop perdu dans cette organisation, impressionnante à certains égards.
Au début de la convention, je redoutais la pression politique et médiatique, je
me suis ainsi fondu dans le "flow" d'un processus bien animé. Ensuite, j'ai
tenté de préserver mon libre arbitre des tentatives de manipulation de
certains participants par des journalistes orientés et des lobbies. J'ai stressé
certains jours imaginant une manifestation devant le Palais d'Iéna
d'irréductibles anti-euthanasie ; mais ce n'est pas arrivé, même devant
l'Elysée. Je suis entré, courageusement je crois, dans le vif du sujet, bien
avant le 1er week-end en lisant l'Avis 139 du CCNE, des articles de La Croix et
en écoutant des conférences. Je me souviens de Jonathan Denis de
l'Association au droit à mourir dans la dignité, d’Erwan Le Morhedec,
bénévole en soins palliatifs ou de Mgr Pierre d’Ornellas en charge d’éthique
(CEF).
Je crois qu’il est plus sain d’aborder ce sujet difficile, dans toutes ses
dimensions, en tentant de rester à minima objectif ; une Convention
Citoyenne s’y prête. Parce que la fin de vie de nombre de nos contemporains
est un véritable chemin de croix (dépendance, solitudes familiales, pluripathologies, etc.), je trouve important de pouvoir en parler. Ce thème sous-tend celui de la douleur et plus largement de la souffrance, dans un contexte
de révolution de la longévité, historique. Un débat sur un tel sujet mérite de
la nuance car il relève à la fois des dimensions sanitaires et médicales (avec
leurs progrès techniques), mais aussi des croyances (religieuses, non religieuses,
philosophiques), de l’éthique et enfin des droits et devoirs des
citoyens, dans le cadre d'une République démocratique comme la France,
dont je rappelle la devise : "Liberté, Egalité, Fraternité".

J'ai vraiment été déçu de l'audition des instances religieuses qui,
unanimement et uniquement dogmatiques, n'ont pas avancé d'argumentation
structurée. Un commandement ancestral, "Tu ne tueras point" a été jeté en
pâture aux pauvres bougres qui souffrent (alors que les chrétiens devraient
s’élever massivement contre la perversion du discours évangélique de Poutine
qui a mis à feu et à sang l’Ukraine) ? Bref, une seule litanie de peurs et de
craintes. Pour les organisations non-religieuses, un peu en miroir, elles
étaient dans la caricature du "c’est mon droit !" Les propos des philosophes,
eux, m’ont aidé à avancer dans ma réflexion.

Nos pauses café nous permettaient d’échanger nos ressentis entre
Conventionnels sur les auditions (plus d’une soixantaine). Nombre d’entre
nous partageaient, comme moi, leurs expériences personnelles, sans parler
des soignants parmi nos rangs. Professionnellement, je suis aussi intervenu
ces dernières années en milieu hospitalier dans ma région. Les difficultés des
personnels de tous métiers ne m’étaient pas inconnues (nous avons tenu à
rédiger un Manifeste sur l’urgence de défendre notre système de santé à la
Française.) Je les aidais à gérer leur stress, communiquer de façon moins
violente et manager de manière assertive. Une Convention Citoyenne, c’est
pour que les citoyens s’emparent de cette question ! C’est l’Etat qui nous
demande de réfléchir pour amender la loi ; ainsi la vie privée s’invite dans le
débat de notre société. Pouvoir parler de la mort et des différents types de
souffrances est une chance. Avoir le courage de s'y confronter alors que la
société semble vouloir cacher ces réalités est crucial. De nos jours, nos
concitoyens demandent massivement à ne pas souffrir et à avoir la possibilité
de choix, c’est à dire de soulager in fine une vie humaine qui ne serait plus
vivable.
Laborieusement, nœuds éthiques explorés les uns après les autres, j'ai
questionné mes croyances, revisité mes expériences, cherché à comprendre
dans la complexité, notamment des techniques médicales et de l'organisation
de notre système de santé. J'ai été souvent remué, voire secoué. Je n'ai pas
lâché pour en arriver à une intime conviction : la réponse à Mme La Première
Ministre est que la situation actuelle n'est pas satisfaisante ; la loi (mal
connue), les moyens financiers (insuffisants) et la culture (gériatrique)
doivent évoluer (NB : notre démographie nous amène à +30% de décès dans
les 10 ans qui viennent).
Je suis arrivé dans la Convention sans avis arrêté sur l'aide à mourir, sans
être un chantre de l'euthanasie. J'en suis sorti avec la certitude que les
chrétiens (ou une autre minorité) n’ont pas à chercher à imposer leurs vues à
l'ensemble d’une société démocratique. Je ne reviendrai pas sur le triste
témoignage, incongruent, de notre Eglise sur bien des aspects (son autorité
est notamment entachée par les scandales d’abus). J'ai eu droit pour ma
part, au sein de mon propre doyenné et de mon diocèse à des réactions
négatives, très certainement liées à des peurs et à un manque de maturité
sur le sujet et ses différentes dimensions. Le problème ressenti étant surtout
une carence de dialogue sincère : ainsi mon curé qui n’a pas voulu un
témoignage de la CCFV alors que des paroissiens me le demandaient ; tout
comme mon évêque, disant que la convention n'est pas "démocratique" ! Et
puis, surtout en fait, qui est-on nous laïcs, pour questionner de tels sujets ?
(je me suis cru sous l'Ancien Régime…) Dans nos communautés, il est des
gens qui veulent avant tout imposer ; ils ne témoignent de rien, ils récitent ce
qu’on leur a mis dans le crâne. La réalité ordinaire de notre société se
retrouve de moins en moins présente dans notre institution. 75,6% des
Conventionnels ont voté pour l'AAM, n’est-ce pas clair et net ? Ce
cléricalisme, et ce paternalisme, cachent en réalité une volonté pernicieuse
d'emprise chez certains représentants d'une Eglise dans laquelle j'ai de plus
en plus de mal à me reconnaitre (moi, enfant de Vatican II). Non, l'Eglise -
même si des efforts sont parfois faits - ne tire pas suffisamment les leçons de
l'évolution historique de nos sociétés contemporaines. Elle ne représente plus
qu'une infime portion dans la société et ne semble pas vouloir le constater.
Elle ressemble aux "300", piégés dans leur bastion. J'ai nommé certains
soignants et le lobby des soins palliatifs qui sont devenus virulents.
Une approche empathique permet de comprendre que vouloir mettre fin à sa
vie n’arrive que dans des situations de souffrance vécues et ressenties
comme étant insupportables. Dans ce cas, la société a le devoir de venir en
aide, d’autant plus que les souffrances en question sont incomparables à ce
que leur entourage pourrait subir du fait d’un deuil anticipé. Il est égoïste et
cruel d’obliger de telles personnes à continuer de souffrir le martyre contre
leur gré. Le Dieu auquel je crois est miséricordieux, et il sait pourquoi celui
qui abrège sa vie le fait ! Osons regarder en face ces frères qui décident pour
eux. Ma dignité est de considérer que, même si je ne ferai pas ce choix, je
respecte leur dernière volonté. Je sais qu'il a même accueilli mon cousin
Dominique qui s'est suicidé à 60 ans en 2020.
Et maintenant, un an plus tard, j’attends un Président de la République,
hésitant, qui ne tient pas son calendrier, a de plus changé les deux Ministres
concernés… Il ne veut pas heurter, mais il ne faut pas faire les choses à
moitié !

"Le Christ n'a pas jugé qu'il fallait fuir la mort comme inutile. Dieu n'a pas
créé la mort, il nous l'a donné comme un remède".
Saint-Ambroise (Mort en 397)

Jean-Michel P.
Ce récit a été rédigé le 10 février 2024.

#1 - février 2024

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Compte-rendu d’un entretien avec la Docteure Sylvie Schoonberg, Présidente de l’association « Palliadol47», à l’origine du projet. Propos recueillis par Jean-Louis BOURZEIX le 23/01/2024 En bref La maison de répit « l’Ostalet » est un projet innovant qui répond à un réel besoin : améliorer la prise en

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Notre association “Les 184” citée dans un média national

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Informez-vous avec les entretiens des 184

Les Entretiens des 184 visent à mettre à jour ou approfondir les connaissances sur la fin de vie des membres de la convention citoyenne sur la fin de vie. Nous avons décidé de rendre accessibles ces échanges riches et qui peuvent intéresser au-delà de notre cercle restreint. 1 session vidéo

Les 184Nathalie Berriau

Cette synthèse de presse reprend les principales annonces jusqu'à la démission d'Elisabeth Borne. Le prochain épisode traitera de l'actualité post nomination gouvernementale : annonce de Catherine Vautrin sur le projet fin de vie 2 jours après sa nomination et discours de politique générale au cours duquel Gabriel Attal à présenté un nouveau calendrier. A noter également que le 9 décembre, notre association a publié une lettre ouverte à l'adresse d'Emmanuel Macron publiée par le Monde et reprise par certains médias.

décembre 2023 –15 janvier 2024
rédigé par Jean Bouhours le 27 janvier 2024

Filer la métaphore théâtrale[1] était très tentant pour évoquer les incertitudes et les atermoiements qui ont rythmé les débats autour d’une loi espérée par les uns tout autant que redoutée par les autres.

Un calendrier qui se fait attendre…

Entre hésitations gouvernementales et aspirations à légiférer rapidement, le débat s’éternise, alimenté de surcroît par les dissensions idéologiques entre ses différents acteurs. Il y a d’abord la conception attentiste du Président de la République qui s’interroge sur la pertinence à lancer dans le débat public « un sujet aussi anxiogène ». Opinion reprise par un membre du gouvernement qui déclare « Rien ne serait pire que de se mettre la pression, nous ne sommes pas à la minute. » Avec, comme le pointe L’Opinion (1/12/23), une crainte que le débat ne se déroule pas de façon aussi apaisée qu’espérée.

Toutefois, Agnès Firmin Le Bodo, dans un entretien au Figaro, brièvement relayé par Les Échos (11/12/23), réfute toute « hésitation » sur le sujet et annonce que le projet de loi sur le modèle français de la fin de vie sera présenté « courant février ». « Je comprends l’impatience mais, sur un sujet aussi complexe, il faut prendre le temps nécessaire, peser les mots. » ajoute-t-elle. Dans ce contexte, des voix s’élèvent pour promouvoir la nécessité d’agir vite. Olivier Falorni L’opinion (1/12/23) dit « parfaitement comprendre les doutes » d’Emmanuel Macron, mais déclare que « nous n’avons pas le temps d’attendre » et que ne pas voter le texte « serait une faute sociétale et une erreur politique ».

Dans un « Confidentiel » de Challenges (14/12/23), il revient sur les conclusions de la Convention Citoyenne, ajoutant que « c’est une question de crédibilité de la parole citoyenne ». Et comme pour conclure : « On ne saurait se moquer d’un vœu démocratique largement exprimé pour une liberté qui ne prive personne » « C’est la seule grande réforme de l’agenda du gouvernement ; il est contre-productif de la retarder ».

D’autres voix se joignent à celle d’Olivier Falorni. Thierry Beaudet, le président du CESE qui a accueilli la Convention Citoyenne, manifeste ainsi, dans L’Obs (7/12/23), son impatience : « Il y avait un temps nécessaire pour mûrir ce sujet difficile mais, maintenant ce doit être le temps de la décision. Il ne faut pas que la précaution devienne procrastination. ». Jean-Luc Romero, quant à lui, explique l’absence d’empressement du Président de la République par le peu d’intérêt que celui-ci porte aux sujets de société : « Ce qui est clair, c’est que ce n’est pas le président des sujets de société. Il a beau être un jeune président, ce n’est pas son truc. » Pourtant, selon Le Figaro (9/12/23), Emmanuel Macron, obligé par la Convention Citoyenne et pressé par sa majorité, n’a plus vraiment le choix : il doit passer à l’acte.

Un avant-projet de loi et un débat qui ne satisfont personne

Cet avant-projet de loi, qualifié de « version provisoire », propose un texte en trois parties : les soins d’accompagnement, les droits des patients et l’« aide active à mourir ». On notera au passage que les soins palliatifs sont devenus « soins d’accompagnement » selon la préconisation du rapport de Franck Chauvin remis au gouvernement dans le cadre du « modèle français des soins d’accompagnement ». (Le Figaro 9/12/23). Il devrait être « présenté courant février 2024 ». Le Figaro, (9/12/23)

Sur les soins d’accompagnement tout d’abord

La ministre annonce « une petite révolution dans la manière de considérer les soins palliatifs », « Leur champ doit s’élargir pour anticiper cette prise en charge en amont, dès l’annonce d’une maladie grave. ». La création de « maisons d’accompagnement » (100 d’ici 10 ans dont 20 dès 2025), l’augmentation du nombre d’équipes mobiles de soins à domicile (création de 230 équipes) tout comme le développement d’une filière universitaire figurent parmi les mesures de « rénovation et de renforcement de la filière palliative ». En janvier, c’est donc la stratégie décennale qui sera présentée, en février, l’avant-projet de loi sur la fin de vie dans la globalité des trois piliers qui la soutiennent.

Sur l’Aide Active à Mourir enfin

Si la structuration générale de l’avant-projet – les trois piliers – était déjà connue, c’est dans les modalités d’application de l’Aide Active à Mourir que le texte envisage des choix nouveaux et plus précis. Ainsi, en est-il de l’expression de l’enjeu d’une telle mesure : « le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. » L’Aide Active à Mourir serait mise en œuvre par les professionnels de santé, même si, « par principe », elle serait effectuée « par la personne elle-même » avec intervention « d’un médecin ou d’un infirmier » si le malade « n’est pas en mesure physiquement d’y procéder ». L’avant-projet suggère même que ce rôle peut être assuré par un proche sachant toutefois que les soignants seraient présents à toutes les étapes de l’aide à mourir, à commencer par le médecin traitant chargé de réaliser une évaluation de toutes les demandes de « mort choisie » et de vérifier que le patient correspond, avant de donner son feu vert, aux critères d’accès.

Voilà pour ce qui concerne les propositions actuellement envisagées par le gouvernement relativement au « modèle français » de la fin de vie, mesures qui font encore débat dans les milieux associatifs, médicaux, religieux et non religieux essentiellement et dont la presse s’est largement fait l’écho.

Pour les associations de soignants

Dès le 15 décembre 2022, l’annonce selon laquelle « l’exécutif ouvre la voie à l’exception d’euthanasie » (Le Figaro, 15/12/2023) ne laisse indifférents ni les partisans ni les opposants à l’aide active à mourir. Ainsi, pour l’ADMD, une simple exception d’euthanasie n’irait pas assez loin. A contrario, Jean-Louis Samzun, président de l’association Claromed a signé un communiqué pour dire la « consternation », « l’inquiétude » et la « colère » des soignants que cette association représente.

Claire Fourcade, présidente de la SFAP, quant à elle déplore que les soignants se retrouvent « impliqués d’un bout à l’autre de la chaîne » alors que ce collectif informel – une quinzaine d’organisations - avait « demandé l’inverse depuis deux ans ». Elle ajoute par ailleurs : « On a l’impression d’avoir été niés. Le gouvernement a franchi toutes nos lignes rouges ». Sur le contenu de l’avant-projet, (JDD, 17/12/2023) elle réagit à l’expression « secourisme à l’envers » : « le premier sentiment a été l’effarement. À la première lecture, je n’ai même pas réussi à passer le concept de secourisme à l’envers ». Et elle poursuit « depuis le début, nous contestons la continuité entre le soin et le fait de donner la mort et là, en parlant de secourisme « à l’envers », elle reconnaît que ce qu’on nous demande est « à l’envers de ce qu’est le soin » ! C’est, en effet, de la médecine à l’envers. » En guise de conclusion, elle rappelle que « donner la mort n’est pas un soin », qu’inclure un proche « est une folie » et que subordonner l’acte d’euthanasie à la décision d’un médecin reviendrait à confirmer la toute-puissance médicale. « Pour euthanasier, il suffirait la décision d’un médecin ? C’est le retour de la toute-puissance médicale alors que nous tentons au contraire d’équilibrer la relation de soin. »

Pour les milieux religieux et non religieux

Le Figaro (15/12/2022) publie la tribune de Mgr Vincent Jordy, archevêque de Tour qui s’inquiète du bouleversement que l’aide active à mourir représenterait pour notre civilisation. « L’euthanasie, ultime avatar de la décivilisation ». Pour lui, des annonces et une méthodologie discutables laissent à penser que « les dés » étaient « pipés » sinon « jetés ». « Le droit à mourir dans la dignité sera un progrès majeur. » titre La Tribune Dimanche (9/12/2023) qui publie le point de vue de Guillaume Trichard, Grand Maître du Grand Orient de France. Il appelle solennellement le chef de l’État à accélérer la mise en place du projet de loi.

Un texte ou deux textes ?

La question est déclenchée dès le 10 janvier 2024 par La Croix qui rend compte de la présentation des vœux présidentiels aux responsables des cultes le lundi 8 janvier. « Macron annonce aux cultes deux textes distincts sur la fin de vie ». À la demande des responsables chrétiens et juifs, il s’agissait de séparer, en deux parties distinctes, le développement des soins palliatifs et le texte portant sur l’aide à mourir, conformément à la suggestion portée par la SFAP et celle de douze députés qui avaient alerté sur la différence fondamentale sur les deux sujets. Cette annonce, qui avait été saluée, sur le moment, par les responsables des cultes, ne semblait pas tenir compte que le président comptait intégrer à la loi sur la fin de vie un volet sur les soins palliatifs. Aussi, toujours selon La Croix (12/12024), l’Élysée met fin au malentendu, conformément aux précisions de la présidence, distinguant la présentation de la stratégie décennale de développement des soins palliatifs – fin janvier-début février – du projet de loi lui-même – développé plus tard – pas avant mars ou avril. En effet, certaines des mesures de la stratégie décennale nécessitent une traduction législative dont la création de « maisons d’accompagnement ». Voilà qui justifie, selon La Croix, le décalage entre les deux textes mettant un terme à l’imbroglio avec les représentants des cultes. « Projet de loi sur la fin de vie, l’Élysée met fin au malentendu », titre le quotidien. Une confusion qui tient sans doute à un effet de calendrier.

[1] Samuel Beckett : « En attendant Godot ».

Lors de la dernière session de la CCFV, Vanessa C. nous avait particulièrement ému.es en lisant un texte qu'elle avait rédigé à l'intention de son père décédé pendant le confinement. Elle a bien voulu nous donner son texte que nous publions après la vidéo :

Tu te souviens Papa, ce sont les quelques lignes que j’avais écrites lors de la CCFV. Oui, juste quelques lignes relatant ta fin de vie. Aujourd’hui, voilà un an déjà que la convention se tenait au CESE. Un an s'est écoulé depuis le début de cette belle aventure humaine, collective et citoyenne. Et si aujourd’hui nous commencions par le jour où ton long combat contre la maladie a débuté ? Il aura duré 4 ans. Tu es entré dans le labyrinthe d’une vie de soins, où la seule sortie pour toi a été le décès, la mort. Oui, La mort, ce sujet qui reste encore aujourd’hui un sujet tabou et qui touche à notre intime. Cet intime j’ai décidé de le partager. Toi tu étais pour cette évolution d’une loi qui soit tournée vers une aide active à mourir en France.

Le 21 janvier 2016, tu nous as annoncé ton cancer de la prostate. Tu as accusé le coup avant de nous le dire. Tu as voulu être rassurant avec nous. Tu nous as dit « ne vous inquiétez pas, ça va aller, c’est courant de nos jours, je suis pris à temps, on va me retirer la prostate, je peux vivre sans ».

 Je me souviens encore de cette vague d’émotions qui m’a envahie, de la peur, de la tristesse, de l’angoisse mais aussi de la colère à cette idée que toi mon papa, mon roc, mon pilier dans la vie tu puisses un jour être emporté par la maladie. Tu as été opéré en avril 2016, tu as passé ton anniversaire à la clinique, je m’en souviens, je t’avais apporté un joli fraisier avec ta bougie à souffler. Tout s’est bien passé et je suis venu te chercher le vendredi pour te ramener chez toi. C’était un vendredi, je me rappelle du jour car le lendemain, samedi, Maman t’a ramené à la clinique. Il y avait une odeur très forte qui émanait de ta plaie. Ce jour-là, l’équipe soignante t’a dit simplement qu’il y avait probablement une petite infection, rien d’inquiétant, tu pourrais attendre le lundi car ici, le week-end il n’y a pas de médecin. Ce sont tes deux infirmières à domicile qui ont doublé leur passage et qui ont œuvré à te soigner. Tout est rentré dans l’ordre et nous avons pu reprendre le cours de notre vie, pour nous le pire était passé.

Ce répit face à la maladie a été de courte durée. Les fêtes de fin d’année 2016 approchaient. Tu avais des difficultés à manger, tu n’arrivais pas à ingurgiter les aliments, et souvent, ton repas repartait directement dans les toilettes. Tu commençais à perdre du poids. Ton médecin t’a fait hospitaliser, tu devais faire une série d’examens. Cette année-là, tu as passé tes fêtes de noël tout seul à l’hôpital. Mon premier noël sans toi. Nous n’étions qu’à 500m l’un de l’autre pourtant. Toi tu voyais mon immeuble et moi je voyais l’hôpital. Cette année nous avons eu un bien triste noël, et le cadeau a été très moche. Et oui, le cancer était revenu. Tu avais des métastases à l’estomac et à l’œsophage. Tu te souviens des paroles que je t’ai dites ? « Tu vas te battre hein !!! ». Tu m’as répondu : « Ben oui, on va faire ce qu’il faut ! Je vais suivre le protocole ». Au programme étaient prévues opération et chimiothérapie. Tu as été opéré quelques jours après ton anniversaire, à croire que les évènements festifs étaient prédestinés à être célébrés dans les hôpitaux, cela deviendra d’ailleurs presque une tradition. Tu as passé onze heures sur la table d’opération. Onze heures d’une attente interminable et insupportable a attendre ce coup de fil de l’hôpital qui nous dirait que tout s’était bien passé. Après de la peur et une terrible attente angoissante, le coup de fil est enfin arrivé, tu revenais de loin nous a-t-on dit et tu étais remonté au service réanimation. Tu y es resté un mois. Tu as repris des forces et tu as pu commencer tes séances de chimiothérapie. Tu étais fatigué par le traitement mais tu n’as jamais baissé les bras, tu avais cette envie de te battre et de continuer à partager ta vie avec nous. Tu ne voulais pas laisser le cancer gagner. Les cicatrices internes rétrécissaient les parois de ton œsophage, ton alimentation se faisait encore difficilement. Tu as dû faire 2 ou 3 séjours à l’hôpital pour subir des dilatations de l’œsophage pour augmenter son diamètre. Et ce noël 2017, tu te rappelles ? Comme à votre habitude, maman et toi, vous nous aviez préparé un délicieux repas. Tu n’as pas pu y gouter à ce repas. Toi, tu as pris ton repas de noël en « poche de gavage d’oie » comme tu disais, tu avais une sonde naso-gastrique car tu devais reprendre du poids. Pour toi, le plus important c’était être là, entouré de ta famille, le reste tu le supportais courageusement, tu gardais ce moral incroyable qui te caractérisait bien. Dans la vie, "il ne faut jamais baisser les bras", c’était une de tes devises.

De fin 2017 à juillet 2018, ton état de santé est resté stable. Tu as passé des examens régulièrement pour surveiller l’évolution de la maladie. Les séances de chimiothérapie te fatiguaient. Tu as eu cette chance de ne pas perdre ton épaisse chevelure avec les traitements chimiothérapiques. Par contre, la chimiothérapie t’a offert de l’ostéoporose. Cela t’a valu, je pense, la suite de tes déboires. Journée mémorable pour toute la famille et une fois n’est pas coutume, tu es tombé le jour de l’anniversaire de Maman.  Le 22 juillet 2018, ton col du fémur a cassé, tu es tombé de tout ton long sous nos yeux. Nous avons voulu te retenir dans ta chute et toi tu nous as dit « laissez-moi, je ne tiendrais pas debout, c’est le col du fémur qui vient de péter, je le sens ». Et tu ne t’es pas trompé ce jour-là ! Nous avons appelé les pompiers, et je suis partie avec toi dans le camion, direction les urgences de l’hôpital, nous n’avons eu que 500m à faire. Ce jour-là, pendant ton transport, j’ai entendu, j’ai vu, et j’ai compris que c’était la fois de trop qui ébranlait ton moral. Tu m’as dit « je suis tellement désolé de gâcher toutes les fêtes de famille », tu t’es senti comme étant un fardeau pour nous tous. J’ai retenu ma tristesse de te voir aussi abattu. Je devais te soutenir. T'encourager à ne pas baisser les bras. Ton regard je ne l’oublierai jamais, il était rempli d’une telle désolation. Tu as été pris en charge et ils t’ont opéré, une fois de plus. Une cicatrice de plus est venue scarifier ton corps.

Ton passage à l’hôpital a été marqué aussi par le fait que l’équipe de soins n’ayant pas sécurisé ton lit, tu es tombé dans la nuit. Tu as ensuite été transféré dans une clinique pour commencer ta rééducation. Ta convalescence a été compliqué. Tu n’étais pas du genre à te plaindre de la douleur, pourtant là, tu l’as exprimé mais elle n’a pas été entendu. Tu disais avoir mal et ressentir une gêne pour marcher. Cette gêne t’a causé une chute un jour que tu faisais ta toilette. Cette nouvelle chute t’a causé une douleur supplémentaire dans le dos ce jour-là. Tu avais beau le dire, cette nouvelle douleur, n’était pas entendue non plus. Maman a dû faire des pieds et des mains pour que ton chirurgien qui t’avait opéré te fasse faire des examens. Résultat des courses, tu t’étais bien déplacé deux vertèbres dans ta chute et la gêne dont tu te plaignais était bien réelle, les vis qu’on t’avait mises pour ta fracture du col du fémur appuyaient sur deux muscles. Les équipes médicales n’avaient pas voulu donner crédit à tes douleurs, pourtant tu disais vrai, tu connaissais ton corps et tes limites à la douleur. Si les médecins avaient pris la peine de t’écouter mais aussi de t’entendre, peut-être aurais-tu évité quelques complications. Tu as été à nouveau opéré afin de te faire retirer les vis qui te blessaient à l’intérieur et tu as pu continuer ta rééducation, à la maison. Tu ne pouvais plus conduire, tu devenais de plus en plus dépendant et ça tu ne le supportais pas, être assisté et dépendant d’autrui.

Toi qui avais toujours été là pour aider les autres, tu ne supportais pas d’être diminué dans tes actes de la vie courante. Je me souviens de tes appels téléphoniques qui disaient, « Allo ! c’est Papa, j’ai besoin de toi, j’ai un service à te demander ! ». Nos rôles se sont inversés, c’était à mon tour de prendre soin de toi. De juillet 2018 à fin 2019, tu as cumulé les soins pour ta fracture et les séances de chimiothérapie, car oui, le cancer n’avait pas dit son dernier mot. Tu savais qu’il ne te laisserait pas reprendre ta vie d’avant. Tu savais vers quoi tu allais. Noël 2019 est arrivé, notre dernier noël tous ensemble. De 120 kg tu étais passé à 50 kg. Tu ne supportais plus cette image que ton corps reflétait dans le miroir, ce n’était plus toi, l’homme fort, robuste, sportif, battant. Le moral n’était plus là, ton regard était souvent perdu dans tes pensées. Parfois tu étais déjà ailleurs. J’aurai tellement voulu savoir quelles étaient tes pensées à ce moment-là. Je pouvais juste les deviner, mais au fond de moi, je les connaissais tes pensées, je te connaissais que trop bien… En janvier 2020, tu as fait une séance de chimiothérapie, ce sera la dernière. Quelques jours après, le 23 janvier exactement, le jour de l’anniversaire de ta petite fille C tu as été transporté en urgence à l’hôpital, tu étais en détresse respiratoire. L’oncologue nous a demandé de venir en urgence, elle craignait au pire. Seules Maman et M ont pu te rejoindre, moi j’étais bloquée par mon travail. Ce jour-là, tu étais en toute conscience, et tu as dû donner tes directives quant à une éventuelle réanimation. Tes paroles ont été claires et nettes « vous me foutez la paix et vous me laissez partir ! ». Les directives étaient posées, mais elles n’ont pas eu besoin d’être appliquées. Tu as finalement pu être stabilisé et tu as été monté en chambre pour avoir des soins. Tu as eu plusieurs traitements antibiotiques avant de voir ton infection pulmonaire disparaître, nous nous demandons encore si le covid n’y était pas déjà pour quelques choses compte tenu de l’hôpital que tu fréquentais et des informations que nous avons maintenant sur cette pandémie. Tes soins ont été compliqués, tu n’avais plus de capital veineux, les aiguilles passaient au travers de tes veines, tu souffrais à chaque prise de sang et pour tes perfusions. Ta résistance à la douleur avait disparu. Nous savions déjà que tu ne finirais pas cette année 2020, l’oncologue nous l’avait bien fait comprendre, « c’est une question de mois, de semaines, de jours, je ne saurais être plus précise avec vous. » nous avait-elle dit.

Maman venait tout juste d’être officiellement à la retraite. Depuis le début de la maladie, elle s’occupait de toi tout en travaillant. Elle était épuisée, et savait déjà que vous ne profiteriez pas de votre retraite ensemble. Elle est venue te voir à l’hôpital tous les jours. L, la deuxième de tes petites filles venait aussi tous les jours après ses cours à la fac, parfois, elle s’endormait sur le fauteuil à côté de toi, elle voulait profiter au maximum de son grand-père qu’elle considérait plus comme un père. Elle savait, la mort je leur en parlais, à elle et son frère, ce n’est pas un sujet tabou chez nous. Je venais aussi quasiment tous les soirs après le travail. Je venais te masser les pieds pour éviter les escarres, et je t’amenais de la bonne soupe faite maison, tu ne voulais plus manger les repas de l’hôpital « c’est dégueulasse, ils me dérangent tous les 5 min, le repas est froid ! » disais-tu. Alors je m’occupais de toi, je prenais soin de toi. Tu te souviens de notre complicité ? Tu te souviens de ce jour où nous avons fait des signaux de lumières, toi de ta chambre et moi de mon appartement, afin de se repérer chacun de notre côté. C’était notre façon de rester connectés l’un à l’autre. Tu as finalement pu rentrer à la maison, chez toi, dans ton cocon, ton environnement, avec maman. Tu ne lui as pas facilité la tâche au cancer, tu as été très combatif et courageux. Tu as fini par y entrer dans ce programme de soins palliatifs, même si au fond, nous l’avions plus ou moins mis en place depuis un moment déjà. Je venais te couper les cheveux, et M te faisait ta manucure aux pieds pour que tu te sentes bien. C’est nous, tes proches, qui nous sommes occupés de tes soins. J’ai fait la demande pour ton lit médicalisé, je venais te voir en faisant les attestations, et oui, la covid19 avait fait sa grande entrée en scène. Elle nous a volé tellement d’instants précieux. J’avais tellement peur de ne pas avoir le temps de te dire tout ce que j’avais envie et besoin de te dire avant ta mort que je t’ai écrit une lettre. Tu te souviens des paroles que tu m’as dit alors ? J’en souris encore aujourd’hui, « je ne suis pas encore mort, mais merci pour ta lettre, je t’aime aussi ! », j’ai eu besoin de ça pour arriver à te dire au revoir. Tu n’as plus eu de visite de tes copains, et amis. J’arrive à les comprendre aujourd’hui même si je pense qu’à l’époque, toi tu t’es senti abandonné. Ils voulaient avant tout garder le souvenir de toi en pleine santé, ils n’acceptaient pas l’image de toi que la maladie rongeait. Même toi, tu n’arrivais plus à supporter ton reflet dans le miroir. Pour nous, tu incarnais tellement la vie.

Fin février, nous sommes allés tous les 4, toi, Maman, M et moi, à ton rendez-vous chez l’oncologue, le dernier, elle avait voulu t’en fixer un autre, le jour de mon anniversaire. Tu lui as répondu certainement pas le jour de l’anniversaire de ma fille, et tu lui as posé cette question, avec tes propres mots « bon, le ver est dans la pomme ? », tu connaissais la réponse, « oui Monsieur C., on ne peut plus rien faire, le cancer a gagné, votre combat est terminé ». L’oncologue t’a proposé de mettre en place les soins palliatifs. Nous les avions déjà mis en place à notre façon, c’était un peu trop tard de nous les proposer juste à ce moment-là. Nous savions déjà où en était l’avancée de ton cancer. Je ne saurai l’expliquer, mais on les sent ces choses-là. Tu lui as répondu, non rien, plus rien. Tu voulais juste que tout ça se finisse, tu aurais voulu qu’on te propose un autre choix. Tu voulais juste rentrer chez toi, là où tu te sentais le mieux, dans ton cocon familial. Tu as dit adieu à l’hôpital ce jour-là. Une semaine avant que tu ne décèdes, tu m’as téléphoné. Ce coup de téléphone, je m’en souviendrai toujours, je n’oublierai jamais ta voix, presque éteinte. J’ai fait un sac et je suis venue chez Maman et toi dans l’heure qui suivait. Maman m’as dit en ouvrant la porte « ben qu’est-ce que tu fais là ? Papa, ça va, il dort ! ». Je suis restée, j’ai passé cette semaine de confinement avec toi, j’ai repris tes soins avec Maman. Ta toilette, c’est nous qui te l’avons faite, tu n’arrivais plus à ingurgiter tes médicaments, par perfusion c’était devenu impossible, nous avons mis en place les patchs de morphines avec le médecin. Nous t’avons fait écrire tes directives anticipées pendant que tu pouvais encore le faire. Tous les jours, on se parlait, tu nous préparais à ton départ. Tu as été bienveillant envers nous. Nous avons fait venir tes petits-enfants pour qu’ils te disent au revoir, le moment de ta mort approchait, on sent ce moment approcher. J’avais cette sensation que la mort jouait avec nos nerfs. Je dormais dans la salle à côté de toi, sur le canapé, j’écoutais ta respiration, je ne voulais pas qu’elle s’arrête. J’ai fini par être épuisée. Tu venais de fêter tes 68 ans.  Je revis souvent ce soir du 24 avril 2020, j’allais renter à la maison pour voir les enfants. Je suis restée à tes côtés jusqu’à 23h00, l’heure où je devais te poser ton patch de morphine. Ce sera le dernier. Je me souviens te l’avoir posé sur le cœur ce soir-là, tu étais apaisé, les patchs précédents avaient déjà fait effet et avaient fait disparaître tes douleurs. Je t’ai embrassé, je t’ai dit au revoir et je t’ai murmuré à l’oreille ces quelques mots « Papa si tu veux partir, pars, je t’aime Papa ». Et je t’ai dit à demain. Il n’y a plus jamais eu de demain pour toi et moi. Il n’y a plus eu que moi, sans toi. Tu t’es éteint avant que je puisse être revenue.

Merci à Jean Bouhours qui continue sa revue de presse sur le débat en cours sur la question de la fin de vie

Ce mois de novembre 2023 est celui de toutes les incertitudes qui ne manquent pas d’affecter le calendrier de la présentation du futur projet de loi devant l’Assemblée prévu en 2024. Mais c’est aussi celui au cours duquel la communauté des soignants exprime ses plus vives réactions face à l’ouverture d’une éventuelle Aide Active à Mourir.

I. « Un débat sans fin » ainsi que le titre Libération (13/11/23) »

Le premier obstacle est « la piste du référendum [qui] sème le doute » évoqué par La Croix, Le Figaro et Le Parisien (7/11/23). Il s’agirait d’élargir le champ du référendum aux questions de société dont la fin de vie et l’immigration. Or, il faudrait, pour cela, attendre l’aval du Parlement et une réforme constitutionnelle « alors qu’un projet de loi est dans les tuyaux ». Ce serait une façon de renvoyer le projet « aux calendes grecques », autrement dit jamais. Le député Philippe Juvin ajoute quant à lui « Il serait totalement illogique qu’il y ait un projet de loi et dans le même temps un référendum. » Paradoxe relevé par Guillaume Tabard (Le Figaro) (7/11/23) entre une présentation de la loi qui bloquerait dès maintenant un référendum sur le sujet et la mise en place d’un référendum qui obligerait à renoncer à déposer une loi au Parlement.

Le second obstacle qui fait dire à Libération que « le débat est sans fin » est qu’il reste encore « des arbitrages à rendre » dont le plus important porte sur la question d’une « exception d’euthanasie » pour les malades dans l’incapacité de s’administrer eux-mêmes un produit létal. À ce titre, « le consensus ne règne pas à tous les étages des ministères sociaux » (Le Figaro, 9/11/23). Si Agnès Firmin Lebodo défend son texte dont elle a rendu une ébauche en septembre à l’Élysée, Aurélien Rousseau, ministre de la santé, craint la fronde des soignants et Aurore Bergé, ministre des solidarités et des familles de France, préfère insister sur les soins palliatifs. Le report sine die de la réunion de « calage » prévue le 14 novembre entre le Président et les quatre ministres concernés (Élisabeth Borne, Aurélien Rousseau, Agnès Firmin Le Bodo et Aurore Bergé) s’explique par le fait que « les derniers arbitrages ne sont toujours pas tranchés » (Aurélien Rousseau). Cependant, selon la ministre en charge du dossier : « Il n’y a pas de lien entre ce décalage d’agenda et la volonté d’avancer sur le sujet. Un texte sera présenté au Parlement en 2024. »

Le calendrier n’est donc pas fixé, explique Le Parisien Dimanche dans un article titré « Les petits pas de Macron sur la fin de vie » précisant que « la seule certitude est qu’il n’y en a pas. » Un ministre du gouvernement – non cité par l’Obs – précise « qu’il [le Président] continue de mûrir le sujet, rien ne serait pire que de se mettre la pression sur le calendrier ». L’Obs 16/11/23). L’autre difficulté réside dans l’opposition du Sénat (épisode 3) qui « va engager une vraie bataille contre le texte. ».

II. Les réactions de la communauté des soignants

L’ouverture de l’aide médicale à mourir agite et divise les soignants qui, médecins, infirmiers, aides-soignants, ont confié à La Croix (22/11/23) leur « cas de conscience. ». « Pour les uns, accéder à la demande de mort d’un patient en fin de vie est totalement impensable ; pour d’autres, l’euthanasie ou le suicide assisté est une solution acceptable pour certains malades incurables que rien ne peut soulager. »

Parmi les premiers, dont fait partie le docteur Alexis Burnod, chef de service de l’Institut Curie de Paris – l’un des grands centres de lutte contre le cancer -, le projet de loi est une transgression de la « règle civilisationnelle » de l’interdit de tuer. « J’ai l’impression d’un retour en arrière de quarante ans, quand on administrait, à l’époque en toute illégalité, des cocktails lytiques aux malades en phase terminale. Or, depuis, la médecine palliative a fait des progrès considérables. Nous avons acquis des connaissances et des compétences qui permettent d’accompagner jusqu’au bout ces patients, qui ne demandent jusqu’alors qu’à vivre. » Même s’il [Alexis Burnod] reconnaît l’insuffisance des soins palliatifs, ceux-ci doivent être prioritaires, à l’instar de la SFAP qui défend la même position. Autre argument repris par beaucoup de soignants : la remise en cause des garde-fous assortis à la loi. « On nous promet que l’aide active à mourir sera strictement conditionnée et encadrée pour des situations exceptionnelles. Mais ne soyons pas dupes. Il existe un lobby qui espère s’affranchir de toutes limites et l’expérience des pays étrangers qui ont autorisé l’aide active à mourir montre que très vite presque tout le monde est éligible. » (Alexis Burnod)

1. Parmi les principes de base

Il y a la primauté du soin sur l’acte de « donner la mort », acte vécu comme une transgression absolue. C’est le cas de l’Ordre des médecins qui se déclare « défavorable à la participation d’un médecin à une euthanasie ». L’Académie nationale de médecine, quant à elle, nuance cette opinion en admettant un droit « à titre exceptionnel » à l’assistance au suicide sans recours à l’euthanasie. (épisode 3). (La Croix, 22/11/23).

Les arguments principaux sont au nombre de deux :

· l’image négative de la médecine et les incidences sur les vocations qui seraient véhiculées par l’accès à l’Aide Active à Mourir. (Jean-Louis Samzun, médecin de ville à Lorient).

· la démotivation des soignants : « […] quand la loi passera, quand bien même elle garantit une clause de conscience personnelle, on perdra la profondeur et la créativité collective qu’il faut mobiliser pour prendre soin. » (Alix Durroux, gériâtre, hôpital Paul-Brousse à Villejuif) (La Croix, 22/11/23).

2. Les positions individuelles des soignants et leurs craintes.

Marie Klem, infirmière libérale à Rosheim (Alsace) déclare « J’avoue, une fois dans ma carrière, j’y ai pensé face à une patiente avec un cancer métastasé qui est morte dans de grandes souffrances sans que je puisse la soulager. Mais de là à faire le geste, je crois que ne pourrai pas. » (La Croix, 22/11/23). Sophie Chrétien, cofondatrice de l’association nationale des infirmiers en pratique avancée, met en avant « l’effet de groupe » d’une part et « la relation d’attachement du soignant envers le malade », d’autre part. « Si l’Aide Active à mourir est légalisée, je crains que l’on se retrouve coincé car il ne faut pas sous-estimer l’effet de groupe : si mes collègues l’ont fait, pourquoi pas moi ? Or, quand on a accompagné une personne au quotidien pendant des semaines, un attachement se crée. Serons-nous obligés de vivre cela ? » Au centre Bérard de Lyon, le choix est fait. « À titre personnel, pour Olivier Tredan, oncologue, je n’administrerai pas de substance létale, pas plus que je n’en délivrerai car c’est contraire à ma vocation qui est de lutter contre la maladie et la souffrance, pas de supprimer la vie […] ». Et de préciser cependant : « Mais évidemment, si la loi passe, il faudra réfléchir, dans mon établissement, à comment on s’organise face aux patients qui le demandent car je crains que l’offre ne crée la demande. »

3. Pourtant, tous les médecins et soignants ne partagent pas ces prises de position

C’est le cas de Stéphane Velut, chef de service de neurochirurgie du CHU de Tours, : « Osons une « interruption volontaire de la vie » » pour lequel le projet de loi doit être le plus ouvert « possible » sans établir des critères « d’éligibilité » trop stricts. » » (Libération 13/11/23). Michèle Lévy-Soussan, responsable de l’Unité Mobile de l’hôpital de la Salpêtrière, explicite sa position : « Ma position, assez marginale, je le reconnais, a beaucoup évolué à la faveur des cas que j’ai eu à traiter. Je pense en particulier à cette patiente atteinte d’une maladie neurogénétique qui était très angoissée par sa fin de vie. Elle s’est finalement suicidée. Ne pas avoir réussi à la rassurer m’a traumatisée. Puis-je me contenter de dire à mes patients : « Désolée, mais moi je m’arrête là. Allez mourir ailleurs » ? ». Dernier exemple : Jacques Birgé, médecin généraliste à Boulay (Moselle) s’est entendu dire par l’équipe hospitalière qui s’occupait de sa mère qu'elle devait quitter l’établissement hospitalier. Celle-ci, 103 ans, sourde, aveugle et incontinente, avait formulé le projet d’en finir. Sa maman sera finalement euthanasiée à Namur.] Pour lui, « l’ultime liberté d’un patient est de pouvoir choisir sa mort […] et que le devoir du médecin est de l’accompagner. ». (La Croix, 22/11/23).

Suite de la synthèse de la presse par notre collègue Jean Bouhours (la première partie est à lire ici)

C’est le 9 décembre 2022 que la CCFV ouvre ses travaux conformément au souhait du Président de la République d’éclairer la question de la fin de vie en la confiant à la parole citoyenne. Deux mois se sont écoulés pour mettre en place, sous la responsabilité du CESE, son Président, Thierry Beaudet et sa Présidente du Comité de Gouvernance, Claire Thoury. Deux mois au cours desquels les critiques n’ont pas manqué, relatives au choix de la participation citoyenne pour éclairer le débat dont s’étaient déjà emparé partisans et adversaires de l’évolution de la loi Claeys-Léonetti de 2016. C’est Olivier Véran, chargé de faire le lien avec les parlementaires et Agnès Firmin Le Bodo, avec les professions de santé qui animeront l’interface gouvernementale.

Le CESE, maître d’ouvrage de la Convention a articulé les 9 sessions de la Convention en 3 phases :

1. Sessions 1 et 2 : appropriation et rencontre ;

2. Sessions 3 à 6 : délibérations ;

3. Sessions 7 à 9 : harmonisation et restitution.

Le débat va mettre en scène une Convention dont les travaux seront scrutés, défendus ou remis en cause par la presse écrite et tous les intervenants de l’actualité dont le monde médical et celui des soignants, par tous les acteurs impliqués dans la question de la fin de vie.

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Rappel de la question posée par Élisabeth Borne, Première Ministre : « Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? »

1. La Convention : un exercice démocratique qui ne fait pas l’unanimité.

Jean Léonetti, invité absent lors de la première session pour faire le point, avec Alain Claeys, sur la loi de 2016 précisera, dans un article au Figaro, « on a l’impression que les jeux sont déjà faits. » D’autres expressions, toujours tirées de la même source (Le Figaro), apparaissent, telles que « Grand malentendu » ou « démarche en trompe-l’œil » complétant ainsi le scepticisme affiché. Comme pour enfoncer le clou, après les votes de la 3^ème session, La Croix (9/1/2023) reprend l’idée selon laquelle « les plus sceptiques sur l’utilité de la convention verront que les jeux sont faits d’avance. ». Un pessimisme auquel Claire Thoury répond que le résultat des votes indique une tendance « certes, mais rien n’est décidé et encore moins gravé dans le marbre. »

Derrière l’idée que les jeux seraient faits d’avance, il y a la crainte qu’exprime le Professeur Sicard : le danger majeur de cet exercice « que l’euthanasie, qui ne concernerait qu’un nombre infime de personnes, capture toute la réflexion au détriment de toute la fin de vie en France. ».

Des dés pipés ou une volonté sous-jacente de travestir l’enjeu du débat, tels sont les deux principaux reproches adressés à l’exercice de la parole citoyenne.

Pourtant, cette même parole a ses défenseurs : à commencer par celle de Claire Thoury lorsqu’elle affirme : « cette contribution sera la pierre angulaire du débat mais on ne leur [les conventionnels] demandera pas d’écrire la loi. ». Elle ajoutera plus tard, dans son bilan, que la Convention est un « outil formidable ». (Le Parisien, 4/3/2023) Quant à Jonathan Denis, Président de l’ADMD, comme pour répondre aux craintes du Professeur Sicard, souhaite « un vrai travail » évoquant par cette expression « des points de convergence sur la nécessité de développer les soins palliatifs. ». Il rend hommage, par ailleurs, au travail des conventionnels : « La Convention a fait un travail superbe. » Une façon de souhaiter « un débat apaisé ». (Libération 9/12/2022). Jusqu’à l’Élysée qui veut voir dans la CCFV « la pérennisation d’un nouvel outil démocratique » et, s’il fallait appuyer cette opinion favorable, il suffirait de citer Olivier Véran plaidant pour « que l’on suive à 100% l’avis de la Convention. ».

2. Un travail lucide et organisé

Les membres de la Convention ont « témoigné, ainsi que le reconnaît Emmanuel Hirsch, de la force d’une intelligence collective. » (Le Figaro, 3/4/2023).

Les conventionnels, citoyens mais non experts, ont articulé leur travaux dans un cadre organisé et progressif. Au rythme des séances plénières, des travaux thématiques en commissions et des auditions de spécialistes, ils ont muri leur réflexion. De votes provisoires en votes définitifs, ils ont, au cours des deux dernières sessions finalisé ce qui deviendra « leur livrable », le rapport qui sera remis le 3 avril 2023 au Président de la république et que leur manifeste ouvrira.

Ainsi, c’est au cours de la 3^ème session, première phase des délibérations qu’un vote informel a répondu à la question de savoir si « l’accompagnement de la fin de vie était satisfaisant ». (La Croix, 9/1/2023). « Une majorité des 184 participants – 105 sur 156 votants – est favorable à une modification de la loi. ». Le quotidien n’hésitant pas à en tirer une conclusion mitigée et, pour le moins hâtive : « Les plus sceptiques sur l’utilité de cette Convention verront dans ce résultat la confirmation que les jeux sont faits d’avance. Les plus optimistes souligneront, au contraire, qu’il reste encore six sessions avant la remise des recommandations au gouvernement. » Il est cependant nécessaire, pour la véracité des informations, de rappeler les principaux résultats des votes des citoyens.

Résultats dont peu d’organes de la presse écrite se sont faits l’écho. Le Figaro, en titrant « La Convention citoyenne favorable à l’aide active à mourir », La Croix : « La Convention vote pour l’ouverture d’une « aide active à mourir » », Libération : « La Convention citoyenne dit oui à « l’aide active à mourir. » »

Ce qui est notable toutefois, c’est que ces votes ont ranimé les commentaires des opposants comme des partisans de l’aide active à mourir. Le Figaro parle « d’un glissement éthique majeur que refusent les soignants », Libération note : « une vision des citoyens très libérale », fondée sur la « liberté de choix » et la « dignité » et pour terminer, La croix : « La mort fait peur à ceux qui n’y sont pas confrontés ».

Du côté du gouvernement, la prudence est de mise. Ainsi le Président lui-même insiste sur la nécessité d’éviter toute interférence entre le travail d’évaluation parlementaire et la réflexion « citoyenne ».

3. Vers un modèle Français de la fin de vie

S’appuyant sur les dissensus apparus dans les votes, La Croix émet des réserves quant à l’existence d’un futur « modèle français ». « Difficile donc, à ce stade, d’imaginer ce que pourrait être demain le modèle français » et d’ajouter « En revanche, un consensus net s’est dessiné sur la nécessité d’améliorer l’accompagnement de la fin de vie, notamment par le développement des soins palliatifs. ».

Si, pour Libération, « Il est clair que les citoyens veulent que, dans leur rapport, leurs propositions sur l’accompagnement de la fin de vie soient aussi valorisées que leurs positions sur l’aide active à mourir. »

En guise de conclusion de ce deuxième temps, citons le Professeur d’histoire contemporaine, Guillaume Cuchet à qui le Figaro a ouvert ses colonnes. Il évoque « une révolution anthropologique » que représenterait une loi sur l’euthanasie et la recherche d’un « nouvel art de mourir ». « Tout se passe comme si les baby-boomers, après avoir révolutionné l’enfance, la jeunesse, le mariage, la sexualité, la maturité, allaient, en guise de cadeau de départ, en quelque sorte, révolutionner la mort. »

Avertissement : cette synthèse résume les échos médiatiques majeurs entourant la Convention citoyenne sur la fin de vie sans prétendre tout refléter ni porter jugement. Elle a été réalisée par Jean Bouhours, membre de la CCFV que nous remercions.

Dès septembre 2022, l’annonce d’une Convention citoyenne sur la fin de vie (7/1/2022 Le Figaro) relance le débat sur l’aide active à mourir (AAM). Deux figures principales émergent : Jonathan Denis pour l’ADMD[1] d’une part, et Claire Fourcade pour la SFAP[2], En toile de fond, la situation de l’hôpital : « face à la grande démission de l’hôpital, soigner autrement » (Libération 1/9/2022) et l’avis attendu du CCNE[3] sur la fin de vie et l’évolution de la loi Claeys-Léonetti -2016 – pour fin septembre 2022.

Le décor est planté : une opinion publique largement favorable à l’évolution de la loi, un gouvernement qui se saisit d’une réforme sociétale majeure, des médecins et des soignants généralement hostiles comme les autorités religieuses, une instance, le CCNE, dont on attend l’avis, une presse divisée. En face, le CESE qui organise une Convention Citoyenne sur la Fin de Vie (CCFV) avec 184 citoyens tirés au sort ayant pour mission d’éclairer le débat et de faire des propositions. Dès le 14/9/2022, comme l’indique l’éditorial de La Croix (7/9/2022), « le calendrier pour une réforme de la loi s’accélère ».

Le Débat

En « donnant son feu vert à un changement majeur pour explorer les pistes du suicide assisté » et conjointement en posant « le développement massif des soins palliatifs » (Le Figaro 17/9/2022), l’avis du CCNE, reçu par certains opposants comme « un avis de rupture » (La Croix 14/9/2023), relance un débat que la CCVF[4] reprendra pendant neuf semaines.

La question posée par la Première Ministre à la CCFV était la suivante :« Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? »

Si certains se demandent si (La Croix 13/9/2022) « La loi actuelle ne suffit-elle pas ? d’autres sont favorables à son évolution, à l’instar de Line Renaud[5], « Je souhaite que cette loi passe et vite », sous-entendu « qu’on puisse choisir sa façon de mourir ».

C’est donc un débat qui, dès le départ, fait s’affronter des positions – voire des postures - a priori irréconciliables entre deux logiques : « l’éthique de la conviction »[6] contre « la réalité de ce que subit le patient »[7].

Une remise en cause et des critiques précoces sur la tenue d’une CCFV

Avant que la Convention ait entamé ses travaux, elle fait déjà l’objet de critiques. « La fin de vie méritait mieux qu’une Convention citoyenne » titre L’Opinion (14/9/2022) s’interrogeant sur la « représentativité » et la « légitimité » de ses participants. Ainsi cette autre réaction (Le Figaro 14/9/2022) qui affirme que « La Convention citoyenne est « un faux débat public » qui ne convainc pas ».

Toutefois, dans son éditorial (Le Figaro), Guillaume Tabard nuance l’opinion précédente en reconnaissant « qu’un débat citoyen permettant d’informer les esprits et d’éclairer les consciences est à l’évidence une bonne idée […] ».

En contrepoint de ces critiques, Libération fait entendre une voix différente notant que « la question s’inscrit dans le champ social plutôt que médical » en s’appuyant sur les progrès thérapeutiques et sur l’évolution des demandes ces dernières années. Reste toutefois que dans l’esprit du gouvernement, « les pistes de la convention citoyenne décideront de l’orientation d’un futur texte ». (Le Figaro 16/9/2022).

L’état des lieux d’un débat ou les mots qui fâchent.

Quatre points de vue pour structurer le débat :

1. du point de vue philosophique et sociologique ;

2. du point de vue des médecins et des soignants ;

3. du point de vue des autorités religieuses ;

4. du point de vue des autorités adogmatiques.

1. Les mots des philosophes et des sociologues

L’aide active à mourir (AAM) inclut deux modalités :

- Le suicide assisté où la personne s’administre elle-même le produit létal

- L’euthanasie (étymologiquement « bonne mort ») où le produit est administré par un tiers.

Du côté des opposants à l’AAM, le débat met en jeu « la condition humaine » et l’expérience des soignants montre que la demande de mort n’est jamais aussi claire que ce que les partisans d’une nouvelle loi peuvent laisser entendre. (La Croix, 26/9/2022, entretien avec le philosophe et sociologue Jean-Pierre Le Goff). En d’autres termes, les mots de la demande de mort sont fragiles et peu stables. A contrario, Luc Ferry estime que « la demande de mort peut cacher une demande d’amour », opinion à laquelle répond Axel Kahn considérant que la loi Claeys-Léonetti de 2016 représenterait le compromis le plus raisonnable.

Jean-Louis Touraine précise le débat : « le comité consultatif national d’éthique a ouvert la voie à une aide active à mourir. Il faut se préparer à cette avancée tout en l’encadrant strictement afin d’éviter les dérives. » Une opinion qui rejoint celle des responsables de l’association « Dignitas » pour qui « la liberté de choix est la chose la plus importante ». Si on ajoute à tout cela l’opinion d’André Comte-Sponville, partisan de l’Interruption Volontaire de Vie (IVV)[8] s’inspirant de Montaigne : « le plus beau cadeau que Nature nous ait fait est de nous laisser la clé des champs »[9] (« La clé des champs et autres impromptus » au PUF), nous avons là un aperçu de quelques penseurs de notre époque.

2. Les mots des soignants

Il y a, bien entendu la SFAP – avec la docteure Claire Fourcade, fer de lance de l’opposition à l’évolution de la loi. Elle déclare (13/9/2022 La Croix) espérer « que cette concertation permettra de trouver un modèle à la française et non de plaquer chez nous celui d’un autre pays ou d’une culture qui ne nous correspond pas. » « Aucune loi ne pourra répondre à toutes les questions sur la fin de vie ». Mais elle ajoute aussi « le choix de légiférer sur l’euthanasie met en tension de grands principes éthiques. » parmi lesquels « celui de la solidarité et celui de la liberté individuelle, de l’autonomie. » « Une loi sur l’euthanasie ou le suicide assisté pencherait davantage vers l’autonomie que vers la solidarité. Ce serait une mesure ultralibérale. » Et pour conclure, elle rappelle que « la question de l’euthanasie ne fait pas partie du quotidien des médecins. ».

« Faire mourir son prochain n’est pas un acte médical. » tel est leitmotiv des soignants qui s’opposent à l’AAM qui considèrent que « donner la mort n’est pas un soin. » Nous le verrons tout au long du parcours que ce débat a initié, ce sera l’argument majeur sur lequel s’appuieront les adversaires de la loi nouvelle. L’ergothérapeute Élisabeth de Courrège (Le Parisien, 14/11/2022) souligne la contradiction face à laquelle se trouverait le soignant : « la mission qu’il a choisie est celle de soigner […] et en aucun cas de tuer ou de mettre fin à la vie. ». Une façon de dire que le verbe « tuer », qui revient à chaque témoignage, exprime à lui seul la transgression du serment d’Hippocrate. Dernier sujet de crainte pour les opposants (Le Parisien, 14/11/22) : « que le droit à mourir ne se transforme un jour pour les plus fragiles en injonction à renoncer à la vie par crainte de peser sur leurs proches ou sur la société. »

Pour contrebalancer ces critiques, on peut citer le témoignage de Vincent Morel, professeur au CHU de Renne, (Libération, 13/9/2022). Il juge que « le débat sur la fin de vie est nécessaire, tant les progrès thérapeutiques et les demandes des patients ont évolué ces dernières années. ».

Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale, quant à lui, souligne qu’une distinction doit être faite entre « le faire mourir et le laisser mourir » et que « s’il existe un accès universel aux soins palliatifs, certaines circonstances pourraient justifier à titre exceptionnel l’euthanasie » « Cela réclamerait, non pas de légaliser mais de dépénaliser l’euthanasie au cas par cas, face à la maladie de Charcot ou d’autres pathologies à cause desquelles la personne n’est plus en capacité de se donner la mort. » (L’Opinion, 23/9/22).

3. Les mots des autorités religieuses

Globalement, les autorités religieuses se disent opposées à l’évolution de la loi.

Cela dit, elles ne parlent pas d’une même voix. Même si elles expriment leur opposition à « toute aide active à mourir », (Le Figaro, 20/10/2022) elles n’envisagent pas de « s’unir pour dire leur opposition à la seule condition que la CCFV respecte leur point de vue ». Pour Mgr Éric de Moulin Beaufort, (Le Parisien, 12/11/2022) « Il ne faut pas franchir la ligne rouge. Il est possible de mieux accompagner la fin de vie sans passer par l’euthanasie ou le suicide assisté. »

4. Les mots des autorités adogmatiques

Pour la Franc-Maçonnerie, toutes obédiences confondues, dans une enquête menée par Marianne, (8/12/2022), « La fin de vie est un sujet que l’on portait dans nos loges depuis très longtemps[10] et il y trouve un écho très favorable. ». Et de préciser, par la voix d’Amande Pichegru, Grand Maître national du Droit Humain, que « pour nous, la question fondamentale est celle de la liberté. À la fois pour le mourant et le médecin. La personne qui veut mourir doit avoir le droit de le faire. ».

A suivre l'épisode 2 : Pendant la CCFV

[1] ADMD : Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité.

[2] SFAP : Société Française d’Aide aux soins Palliatifs.

[3] CCNE : Comité Consultatif National d’Éthique.

[4] CCFV : Convention Citoyenne sur la Fin de Vie.

[5] Après sa rencontre avec Emmanuel Macron.

[6] « L’éthique de la conviction » qu’elle soit religieuse, philosophique ou strictement médicale.

[7] Agnès Firmin Le Bodo : interview à l’Obs (RP 9/8/2023)

[8] Déclaration faite lors de l’audition des autorités adogmatiques.

[9] Montaigne ne s’embarrassait pas de formulations quelque peu excessives même s’il reconnaissait que la vie restait le plus beau cadeau que Nature nous ait fait !

[10] Il existe des commissions « éthiques » dans toutes les loges.

Trois conventionnel.les ont été invité.es à participer au congrès de la SFSP par le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV). La session "Retours d’expériences sur la fin de vie : du débat national à une stratégie décennale" a donné un large temps de parole à Etienne BAROU, Clothilde LORRIERE, également juriste au CNSPFV et Nathalie BERRIAU.

Parler du rapport rédigé à l'issue de la Convention citoyenne de la fin de la vie (CCFV), expliquer en quoi un dispositif comme une convention citoyenne peut être un outil au service de la démocratie sanitaire, rappeler que la formation et l'information ont été les piliers de l'apprentissage des conventionnel.les, rappeler le soutien sans faille du comité de gouvernance de la CCFV, mais aussi expliquer en quoi l'expérience a été unique pour tous et toutes participant.es, souhaiter que de telles expériences puissent être vécues par d'autres, ... voilà brièvement ce que les conventionnel.les ont rappelé au public présent vivement intéressé par cette table ronde.

L'association les 184 était représentée par Nathalie Berriau, sa co-présidente.

Merci à Giovanna Marsico de nous avoir invité.es